Meretojan taudin jäljillä

Meretojan tauti, hienommalta nimeltään suomalainen perinnöllinen gelsoliiniamyloidoosi on suomalaiseen tautiperimään kuuluva tauti, jota esiintyy erityisesti Kymenlaaksossa.

Tuuli Nikoskinen pyrkii selvittämään taudin leviämisreittiä ja sitä, missä ja milloin tauti on saanut alkunsa.

– Jouko Meretojan alkuperäisen hypoteesin mukaan ensimmäinen mutaatio tapahtui Lammilla 1300-1400-luvulla ja levisi sieltä Valkealaan ja edelleen muualle Kymenlaaksoon, Nikoskinen kertoo. Nikoskisen tutkimus laittaa tämän hypoteesen testiin.

Tutkimus on osa isompaa hanketta, jossa Meretojan tautia sairastavista on tehty potilasrekisteri ja potilaiden oireita on kerätty haastatteluiden ja kyselytutkimusten avulla. Hankkeen myötä on saatu kerättyä Suomen laajin aineisto taudista.

nikoskinen

Sukututkimusta

Nikoskisen tutkimus on tähän mennessä ollut lähinnä sukututkimusta. Tutkimalla vanhoja papereita ja potilaiden antamia tietoja hän on hahmottanut potilaiden sukulaissuhteita ja pystynyt määrittelemään 80 pääsukua, joissa tautia esiintyy. Näihin sukuihin kuuluu yhteensä 777 tautia sairastavaa tai sairastanutta.

Seuraavaksi jokaisesta suvusta valitaan yksi henkilö edustamaan koko sukua ja näistä edustajista otetaan verinäytteet. Verinäytteiden geenianalyysit paljastanevat, ovatko kaikki sairastavat sukua toisilleen ja miten vanha tauti on.

Analyysin avulla Nikoskinen selvittää, onko tauti lähtöisin yksittäisestä ihmisestä, vai onko useilla ihmisillä tapahtunut sama mutaatio. Hypoteesina on, että tauti olisi todella alkanut yhdestä ihmisestä – jonka elinajan ja –paikan tutkimus nyt toivottavasti osoittaa.

Myöhemmin tarkoituksena on viedä tutkimus kansainväliselle tasolle, sillä Meretojan tautia esiintyy muuallakin maailmassa, vaikkakin hyvin vähän.

Tuntematon tauti

Meretojantautia sairastavilla gelsoliinigeenissä tapahtuu pieni mutaatio, jonka seurauksena geenin tuottama gelsoliiniproteiini alkaa pilkkoutua väärin. Sen seurauksina sairastavan kudoksiin alkaa kertyä amyloidiproteiinia, mikä aiheuttaa kudostuhoa. Taudin oireita ovat muun muassa sarveiskalvon rappeutuminen, silmien kuivuus, luomien roikkuminen ja kasvohermohalvaus.

– Oireet voivat olla tosi moninaisia ja niitä voi olla paljon, sillä amyloidoosia kertyy kaikkialle kehoon, Nikoskinen valaisee. Oireissa riittää vielä tutkittavaa.

– Aiempien tutkimusten mukaan tauti ei vaikuta elinajanodotteeseen, mutta elämänlaadun kannalta vaikutukset ovat merkittävät. Esimerkiksi silmiin liittyvät oireet ovat usein todella hankalia.

Nikoskinen toivoo, että tutkimus toisi Meretojan tautia tunnetummaksi.

– Potilaille on hankalaa, että tautia ei tunneta kovin hyvin. Lääkäreiden voi olla joskus vaikea diagnosoida näin harvinaista tautia ja toisaalta potilaiden kertoman mukaan joskus oireita saatetaan pistää Meretojan taudin piikkiin silloinkin, kun siitä ei ole kyse.

Suomen Kulttuurirahaston Kymenlaakson rahasto myönsi vuonna 2015 Tuuli Nikoskiselle apurahan Meretojan taudin eli Kymenlaakson taudin juuria ja leviämisreittiä käsittelevään lääketieteen väitöskirjatyöhön.
, Jenni Heikkinen.

Peking-oopperassa yhdistyvät baletti ja kung-fu-elokuvat

Antti Silvennoinen tuo Peking-oopperan Suomeen ja nostaa lavalle akrobaatit, nykytanssijat, temppuilijat ja wusheng-harrastajat.

Wusheng Companyn perustaja, näyttelijä Antti Silvennoinen näki elämänsä ensimmäistä kertaa Peking-oopperaan Aleksanterinteatterissa 2000-luvun alussa – taidemuoto iski kuin sata wolttia.

”Kaikki mitä lavalla tapahtui oli täydellistä. Tuntui, että tämä on jollain tavalla minua varten. Olin nuorena katsonut muun muassa Jackie Chan -elokuvia, ja esityksessä näin niiden alkulähteen livenä.”

Silvennoinen on opiskellut Kiinan kansallinen perinteisen teatterin akatemiassa, opettajinaan kaksi vain kiinaa puhuvaa mestaria. Toinen mestareista, Lü Suosen, on ohjannut Silvennoisen viimeisen jättiprojektin, Juhlaviikoilla esitettävän Viimeisen taistelijan.

Viimeinen taistelija kertoo nimensä mukaisesti sodasta. Esitystä varten Suomeen matkustaa ohjaajan lisäksi seitsenhenkinen kiinalainen orkesteri, mutta kaikki esiintyjät ovat suomalaisia ja laulut esitetään suomeksi.Lavalla nähdään myös arvostettu nykytanssija Tero Saarinen ja esityksen valoista vastaa Mikki Kunttu.

”Meitä on pari, jotka ovat opiskelleet Peking-oopperaa. Sitten mukana on tanssijoita, wu-shung-harrastajia, akrobaatteja, temppuilijoita – on pitänyt löytää sieltä täältä ihmisiä, jotka on taitavia akrobaatteja jotka osaavat liikkua.”

Video: Verna Kovanen ja Ida Kukkapuro

Teksti: Ida Kukkapuro

Valokuva: Wusheng Company/Helsingin Juhlaviikot

Suomen Kulttuurirahasto myönsi 27.2.2015 Wusheng Company -osuuskunnalle 40 000 € Peking-oopperanäytelmän Viimeinen taistelija toteuttamiseen.
, Jenni Heikkinen.

Ilmastoitu Suomi

Koneellinen ilmanvaihto kehittyi pilvenpiirtäjien myötä: korkeuksissa ikkunan avaaminen olisi ollut vaarallista, joten raitista ilmaa piti saada muilla keinoin. Suomeen ei pilvenpiirtäjiä rakennettu, mutta amerikkalaista tyyliä ihailtiin ja matkittiin. Sitä pidettiin kansainvälisyyden ja vallan merkkinä. Seija Linnanmäki tutkii, kuinka koneellinen ilmanvaihto tuli Suomeen ja yleistyi täällä toisen maailmansodan jälkeen.

Uudenlainen ilmanvaihto oli yksi vallan merkeistä ja ensimmäisten joukossa sellainen rakennettiin Teollisuuskeskus Oy:n toimistotaloon osoitteessa Eteläranta 10, Palacen taloon. Sinne valittiin uusi Carrier Weathermaster -järjestelmän suutinkonvektori-ilmastoinnin, ensimmäisenä Euroopassa. Nykyään suutinkonventorijärjestelmää ei enää juuri käytetä sen viheltävän äänen takia.

– Palaceen houkuteltiin julkkiksia, mutta hotellikerrokseen ei kuitenkaan rakennettu Carrier-järjestelmän ilmanvaihtoa. Ajateltiin, että hotellissa nukkuvat ”maaseututehtaiden tirehtöörit” olivat tottuneet hiljaisuuteen, eivätkä saisi unta ilmanvaihdon vihellyksessä, Linnanmäki kertoo. Hotelliin rakennettiinkin tavalliset lämpöpatterit.

tutkija_parvella_1696

Luksusta pula-aikaan

Ilmanvaihtojärjestelmän hankkiminen Yhdysvalloista pian sodan jälkeen ei ollut aivan yksinkertaista: USA:lla oli vientikielto ja Suomella tuontikielto Yhdysvalloista. Kaikkiin osiin merkittiin tarkasti, että ne piti käyttää Suomessa. Osan teki Valmet.

– Samalla osaamisella kuin lentokoneiden potkurit tehtiin puhaltimet. Valmetin Lentokonetehtaalta olivat sodan jälkeen loppuneet tilaukset, joten ilmastointiteknologia nähtiin tehtaan pelastajana.

Rakennuttajat pohtivat myös tavallista koneellista ilmanvaihtoa, mutta tulo- ja menoilman kanavat olisivat lisänneet huonekorkeutta. Raha ratkaisi: Carrier-järjestelmän ansiosta kerroskorkeus on matala, joten taloon saatiin yksi kerros enemmän ja siis enemmän ulosvuokrattavaa toimistotilaa.

Arkkitehtuuri ja ilmanvaihto

Pienet sähkömoottoreilla toimivat ilmanvaihtojärjestelmät kehittyivät jo 1920-luvulla. Helsingin ensimmäinen koneellisella ilmanvaihdolla varustettu rakennus oli kirurginen sairaala, jonka ilmanvaihto toimi höyrykoneella. Toisen maailmansodan jälkeen koneellinen ilmanvaihto alkoi yleistyä.

– Moderni arkkitehtuuri ja koneellinen ilmanvaihto ovat mahdollistaneet ja edellyttäneet toisiaan, mutta eivät edelleenkään ihan löytäneet toisiaan, Linnanmäki sanoo.

Ilmastoinnista saatiin ideoita arkkitehtuuriin. Esimerkiksi Palacen julkisivusta arkkitehti Viljo Revell halusi modernin virtaviivaisen ja siihen tehtiin nauhaikkunat. Ilmanvaihdon takia ajateltiin, ettei ikkunoita tarvitse saada auki.

– Nykyään puhutaan paljon siitä, että ikkunatuuletus on ihmisille psykologisesti tärkeää. Oikeastaan ei pitäisi ollenkaan rakentaa taloja, joissa ei saa aukaista ikkunaa.

RESTAURANT_1696

Viilennetty maailma

Palacen ilmanvaihtoa rakennettaessa viilennyksen tarvetta ei mietitty lainkaan. Vielä 1990-luvulla Suomessa ajateltiin, ettei jäähdytystä tarvita. Linnanmäki ei osaa sanoa, miksi tilanne on muuttunut. Viilennyksen tarvetta on perusteltu muun muassa sillä, että nykyisin samoissa tiloissa työskentelee entistä enemmän ihmisiä ja että koneet lämmittävät tiloja.

Linnanmäki kyseenalaistaa, tarvitaanko kaikkialle koneellinen ilmanvaihto. Koneiden lisääntyessä myös energiankulutus yleensä kasvaa, vaikka koneista koetetaankin tehdä mahdollisimman energiatehokkaita.

Vaikka teknologia on ollut olemassa jo pitkään, painitaan yhä pitkälti samojen ongelmien kanssa kuin 1940-luvullakin.

– Ilmastointiteknologiassa täydelliseen tulokseen on mahdotonta päästä, koska ihmisten henkilökohtaiset toiveet ovat niin erilaisia. Onnistumiseksi lasketaan, jos vain kaksikymmentä prosenttia valittaa.

 

Kuvat: Harri Tahvanainen

, Jenni Heikkinen.